Markovo (ne)odvisno življenje

Marko se je odločil, da prosto po Paulu Freireju ne bo več le gledalec, ampak poustvarjalec sveta.

***

Bil je aprilski dan, ko je v nahrbtnik položil injekcijo za vbrizgavanje inzulina, denarnico, telefon in še nekaj osebnih stvari ter odkorakal na svobodo. »Raje umrem, kot da se še kdaj vrnem sem,« si je mislil in to misel v naslednjih mesecih večkrat ponovil, ko je preklinjal posebni socialno varstveni zavod Dom na Krasu. Ne da bi vedel, kje bo prebil naslednjo noč, je šepajoč odšel na železniško postajo. Iz Dutovelj se je odpeljal v Ljubljano.

***

Vstopil sem v dnevno sobo znanke. Za klubsko mizico je sedelo šest, morda sedem ljudi, njihovi pogledi in vprašanja so bili usmerjeni v človeka na sredini kavča. Kot mu pozornost ne bi ugajala, je strmel v tla. Ker je s težavo govoril, je moral večkrat ponoviti odgovor in besede izgovarjati kar se da počasi, da bi ga drugi razumeli. Razumeli smo, da se je v svojem rojstnem mestu znašel povsem sam in brez vsega, a da ne bo kompliciral s hrano in kakovostjo prenočišča, le da mu ne bi bilo treba spet nazaj.

Brez podpore sistema je storil prvi korak – odločil se je, kje bo živel. Bolje rečeno, odločil se je, kje ne bo živel.

Bil je v brezupnem položaju, vendar je imel srečo. Okoli njega so bili socialne delavke in delavci, ki se tudi izven delovnega časa borijo za dezinstitucionalizacijo. Imel je še večjo srečo. Tam je bila Katra Zajc, socialna delavka, ki se je zavzela zanj in napela vse moči, da bi lahko zaživel v skupnosti. Sodeč po pogovorih s številnimi ljudmi s tega področja, je ponavadi osebni angažma posameznic in posameznikov za drugega človeka edina pot iz totalnih institucij. Tako je bilo leta 2010, ko je med akcijo Iz-hod iz zavoda v Hrastovcu uspelo priti Miju Posleku. In tako je še danes.

***

Marko je bil po zaslugi lastne volje in upornosti na poti proti temu, kar opisuje strokovni izraz neodvisno življenje. V resnici je bil še daleč od tega, brez podpore sistema je storil le prvi korak – odločil se je, kje bo živel. Bolje rečeno, odločil se je, kje ne bo živel. Naslednjih nekaj tednov je spal v hostlu, med tem pa je lahko spoznal, da pri iskanju stanovanja na stigmo ne naletijo le begunci in migrantski delavci, ampak tudi gibalno ovirani ljudje, kaj šele ljudje z duševnimi stiskami in izkušnjami s psihiatrijo.

Katra je preklicala pol Ljubljane. Uspelo se ji je dogovoriti za nekaj obiskov, a ko so najemodajalci Marka videli v živo, so sledili izgovori. Ena od najemodajalk je bila skeptična zaradi njegove nestabilne hoje in nerazločnega govora, sicer posledice kapi. Skrbelo jo je, ali bo redno plačeval najemnino, medtem ko ni vedela, da je Marko skrbno ravnal s svojo nizko invalidsko pokojnino. Preračunal je vsak evro in nikoli ni hotel ostati dolžan. Iskanje bivališča se je končalo s klicem na enega od ljubljanskih samskih domov. Ena soba je bila še na voljo, v tretjem nadstropju, brez dvigala. Marko se ni obotavljal – vzamem.

»Boš lahko hodil vsak dan po teh visokih stopnicah?«

»Bom.«

»Si prepričan?«

»Sem.«

Bolj je oklevala direktorica samskega doma.

»Bo redno plačeval najemnino?«

»Bo.«

»Takih na socialki pri nas ne jemljemo, veste.«

»Ni na socialki.«

»Težko bo hodil v tretje nadstropje. Si ne bi raje našel socialnega stanovanja?«

»Ne skrbite, tretje nadstropje ni previsoko, vse bo v redu (gospa, čaka naj na socialno stanovanje? Kje pa vi živite?).«

In zgodilo se je neverjetno – Marko je redno plačeval najemnino. Običjano je denar nakazal nekaj dni pred rokom. Ko sva pred tem sedela v direktoričini pisarni, da bi podpisal najemno pogodbo, je ni hotel prebrati in se je začel jeziti, ker sem izgubljal čas s to malenkostjo. Bal se je, da si bo šefica premislila, zato je hotel le čim prej podpisati in se povzpeti v svoj novi dom. To ni bil edini primer, ki je kazal na to, da je Marko stigmo ponotranjil in se ji naučil prilagajati. Ko ga je Katra nekoč vprašala, zakaj si je obril brado, ki si jo je prej puščal, je odvrnil, da zato, ker gre k psihiatru, oni pa ponavadi ocenijo, da je brada znak poslabšanja.

Pomislil sem, da bo bolje zame, če se začnem redno briti.

***

Približno mesec dni po tem, ko je zavod poslal k vragu in stopil na negotovo pot, je imel Marko tako prvi razlog za proslavljanje. Vsakomur z omejenimi sredstvi je na čudovitem ljubljanskem trgu nepremičnin najti sobo podvig. A njemu je uspelo! Nismo nazdravili s penino niti s pivom, ampak smo si privoščili kavo in cigareto.

Marko je rad dal za pijačo in čim sem se usedel za mizo, je iz svoje škatlice že jemal cigareto in mi jo ponudil. Ni pa prav veliko govoril o sebi, držal se je zase in rad je imel svoj mir. A led se je počasi topil. Več kav smo spili in več cigaret pokadili, bolj smo poznali življenje drug drugega, pa tudi male navade in razvade. Ni maral veliko jesti, še posebno, če je hrano dobil v plastični posodi, zaradi slabih zob se je izogibal trdi hrani in si obenem želel, da bi dobil nove zobe. Najraje je šel z avtobusom v Slastana ocvrti sir in si privoščil piškote. Doma je čas preživljal za računalnikom, med tem je imel vrata raje odprta kot zaprta, prav tako okno. Zelo si je želel gledati televizijo, česar pa v samskem domu ni dočakal. Razlog? Nezainteresiranost najemodajalca v komplotu s telekomunikacijsko birokracijo.

Ko je beseda nanesla na zavod, se mu je pomračil obraz. Že ko se je preselil tja, je imel občutek, da so ga prinesli naokrog. Preden je drugič preživel kap, je Marko živel sam, potem pa je zdravstveno osebje ocenilo, da je zaradi povečane potrebe po pomoči edina možnost selitev v zavod. Marko je na selitev pristal, ker so mu Dom na Krasu predstavili kot zavod odprtega tipa.

Ko je prišel v Dutovlje, je uvidel, da tisto stavbo opisuje vse kaj drugega kot odprtost. Tam ni mogel na ocvrti sir. Jesti je moral tisto, kar je bilo na jedilniku, in ob uri, ki so jo drugi določili za čas, ko je on lačen. Kavo je lahko pil, a le brozgo iz avtomata, ker je bila pot po strmem klancu do vasi zanj prenaporna. Če bi si zaželel kakšnega priboljška, na primer pašteto ali zelenjavni namaz, tega verjetno ne bi dobil. Katra, sicer zaposlena v projektni ekipi za dezinstitucionalizacijo Doma na Krasu, je opazila, da osebje zavoda takšnim željam stanovalcev večinoma ne ustreže, čeprav jih plačujejo prav stanovalci – bivanje v zavodu, z Markovimi besedami v zaporu, stane okrog 1200 evrov na mesec.

Zavoda je imel vrh glave, zato je Katri, ko je z njim delala osebni načrt, povedal, da hoče stran. Socialna delavka naj bi upoštevala želje človeka, s katerim dela, zato je bilo jasno, kaj bo naredila – Marku bo pomagala uresničiti cilje. Ti so bili skladni s Skupnimi evropskimi smernicami za dezinstitucionalizacijo in Konvencijo ljudi z ovirami, zato razlogov proti preselitvi v skupnost ni bilo. A se je zatikalo. Ko je prvič oddal vlogo za preselitev, je dobil odgovor, naj počaka, da mu najdejo stanovanje. Proces se je odvijal počasi, nekateri zaposleni so ga prepričevali, naj ne odide, vmes je tudi zavračal hrano, torej gladovno stavkal. Še enkrat je oddal vlogo, takrat pa je uvidel, da ga hočejo narediti opravilno oziroma poslovno neposobnega in zapreti na varovani oddelek.

»Kar naj mi pridejo odvzeti poslovno sposobnost, ampak jaz bom takrat že zunaj,« si je mislil.

Ko je uresničil svojo voljo in pravico do življenja v skupnosti, podpore zavoda ni dobil. Znajti se je moral sam in z njim Katra v svojem prostem času ter drugi prostovoljke in prostovoljci iz ad hoc kriznega tima, ki so vse bolj postajali prijatelji in prijateljice. Kasneje se je izkazalo, da je pravilno ocenil situacijo. Ko je živel že v samskem domu, ga je namreč obiskala sodnica, a ugotovila, da razlogov za odvzem poslovne sposobnosti ni.

Marku, ki je za vsak evro vedel, kam je šel, naj bi vzeli poslovno sposobnost? Ki je prostovoljcem, v resnici svojim prijateljem, ves čas razlagal, kaj vse je potrebno še urediti, da bo lahko neodvisno zaživel?

Začel sem se spraševati o svoji poslovni sposobnosti. Mi jo lahko vzamejo, ker nisem, ko gre za birokratske zadeve, niti pol toliko skrben kot Marko?

***

Marko si je popravil moder nahrbtnik, zakrilil s koščenimi rokami in se s tankimi prsti prijel za kovinsko ograjo. Z nogo, tanko kot zobotrebec, je stopil na prvo, skoraj pol metra visoko stopnico iz mrzlega kamna. Medtem ko so mu z vsakim korakom hlače lezle dol, je sprva počasi in premišljeno, potem pa vse hitreje in vihravo premagoval kamnite pošasti, da bi čim prej prišel do podesta v prvem nadstropju in se usedel na stol. V ozadju so bila na hodniku razporejena stojala za sušenje perila, med njimi je pokukal zvedav obraz in opazoval rahlo razkuštrano glavo in kljukast nos hropečega človeka. V zraku je bilo čutiti sledi cigaretnega dima, varikine in vlage. Marko je kakšno minuto sopihal na stolu, potem se je spet podal v boj s kamnitimi prikaznimi. V drugem nadstropju je znova sledil postanek, v tretjem olajšanje in nato padec utrujenega telesa na posteljo.

Tako je šel vsak dan najmanj enkrat gor in dol, razen kadar se je slabše počutil. Bili so dnevi, ko je bil manj pri močeh in zgodilo se je, da mu ni uspelo iti na stranišče, ampak je malo potrebo opravil v lavor. Imel je smolo, da je v nepravem trenutku v sobo vstopila šefica, da bi mu izročila račun za najemnino.

»Takšnega obnašanja ne moremo tolerirati! Marko se mora izseliti!«

»Gospa, ampak to se je zgodilo prvič.«

»Zasmradil je celo nadstropje.«

»Sosedje niso ničesar rekli.«

»Ves čas dobivamo pritožbe zaradi njega.«

»Poglejte, Marko je neškodljiv, zaradi njegovih ovir mu kdaj kaj ne uspe, a nima slabih namenov.«

»Zaradi njega se nam bodo ljudje začeli izseljevati.«

»Verjemite, ne bodo se. In kmalu bo dobil osebno asistenco.«

Veliko pogajanj je bilo potrebnih, da se je šefica pomirila in da do prisilne selitve le ni prišlo. Je pa Marko ostal dežurni krivec za vse, kar naj bi bilo narobe v tretjem nadstropju. Čeprav se ni dogajalo nič takega, kar se ne bi moglo zgoditi vsakemu človeku. Enkrat je pozabil perilo v pralnem stroju, pa je nastala luža, drugič je pobruhal umivalnik, ki ga ni zmogel počistiti, tretjič je na stojalu za perilo pustil škaf … A pri tem ni doživljal le stigme. Eden od sosedov je pobrisal lužo in molčal pred šefico, drugi je Marka povabil na pivo, da bi mu povedal, da mu lahko pomaga počistiti kuhinjo, če ne bo zmogel sam.

Nekateri študenti so tja prišli, da so mu odstopili svoj obrok prek študentskega bona, lastnica lokala pa mu je ponudila, da lahko popoldne, ko končujejo s kuhinjo, domov odnese hrano, ki bo ostala.

Solidarnostne prakse dovčerajšnjih neznancev so se še posebno izrazito vzpostavljale, ko je šlo za prehrano. Sprva smo mu kuhali prostovoljci, potem mu je šla na roko lastnica lokala, v katerem smo spili največ kave in pokadili največ cigaret. Nekateri študenti so tja prišli, da so mu odstopili svoj obrok prek študentskega bona, lastnica lokala pa mu je ponudila, da lahko popoldne, ko končujejo s kuhinjo, domov odnese hrano, ki bo ostala. Marka se je vedno razveselila. Potrpežljivo je skušala razumeti, kaj želi naročiti, in tudi razumela, sčasoma pa je že vnaprej vedela, da bo pil kavo z mlekom. K mizi mu je prinašala slamico, ker je vedela, da bo tako lažje pil, in na kraj pameti ji ni prišlo, da bi se razjezila, če je zaradi tresočih rok kdaj polil kavo ali mu je po tleh padlo nekaj špagetov.

Kasneje je za prehrano poskrbel Rdeči križ. Ta je pokril nemajhne stroške kosil, ki so mu jo vozili iz doma starejših občanov. Tudi ostale storitve je Marko počasi začel dobivati, a je bil za to potreben čas. Veliko časa. Tako veliko časa, da se človeku, ki storitev ali podporo potrebuje takoj, zdi kot večnost. Zato je bila vsaka zadeva, ki se je nekako uredila, mala zmaga.

Potem ko je zaživel v samskem domu, je bila ena prvih malih zmag, da je dobil osebno zdravnico. Ta je v zdravstvenem domu delala le dvakrat na teden, a je tudi to pomenilo olajšanje. Sploh za Katro, ki je prošnjo, ali bi vzeli Marka, poslala vsem družinskim zdravnikom v Ljubljani. Počasi so kapljale naslednje zmage. Subvencija za najemnino, prihodi patronažne sestre, dodatek za pomoč in postrežbo, varstveni dodatek in na koncu, več kot tri mesece po selitvi iz zavoda, velika zmaga, ki je pomenila enega glavnih temeljev pri gradnji neodvisnega življenja – osebna asistenca.

Za vse to je morala Katra hoditi od Poncija do Pilata in sproti ugotavljala, da bi bilo življenje precej lažje, če storitve ne bi bile razpršene, ampak bi ljudje do njih lahko prišli na enem mestu. Marko je budno spremljal postopke, izražal želje po različnih storitvah in vedel, kam in kako je potrebno oddati določeno vlogo, le da ni zmogel sam klicati na urade, natipkati vlog in obiskovati raznih pisarn. Tako je s Katrino oporo naredil še nekaj korakov proti neodvisnemu življenju.

***

Vendar ne proti življenju, kakršnega narekujejo Skupne evropske smernice za dezinstitucionalizacijo in Konvencija o pravicah ljudi z ovirami. Konvencija določa, da imajo ljudje z ovirami pravico živeti v skupnosti in da enako kot drugi odločajo o svojem življenju, obenem pa zahteva, da države podpisnice omogočijo dostop do storitev na domu in vključitev v skupnost. Marko je po mesecih velikih naporov vse to v veliki meri imel, a mu ničesar ni zagotovila slovenska država, podpisnica konvencije.

Ko bo končan pilotni projekt dezinstitucionalizacije v Dutovljah, iz katerih je ravno pravi čas pobegnil, da ga ne bi zaprli na varovani oddelek, naj bi bilo drugače. Po preselitvi stanovalk in stanovalcev naj bi imeli ti v skupnosti na voljo vse storitve. Medtem ko se jih zdaj gnete po pet v eni sobi, bodo živeli v hišah s štirimi do šestimi ljudmi in največ dvema v sobi. Preselitev v skupnost bo civilizacijski dosežek, na katerega čakamo več desetletij, saj v Sloveniji za razliko od številnih drugih držav v celoti nismo zaprli še nobenega zavoda, kaj šele, da bi preobrazbo iz institucionalne v skupnostno oskrbo izpeljali celovito, kot so jo v Italiji, predvsem v Trstu, ali kot jo izvajajo na Češkem, kjer so zaprli 40 socialnih zavodov.

A Katra se boji, da bodo nova bivališča v stanovanjskih skupnostih postala majhne institucije, v katerih bo živelo manj ljudi, način življenja pa bo ostal enak. Da bi to preprečili, bodo vzpostavili mobilne ekipe, ki bodo ljudem nudile podporo le takrat, ko jo bodo potrebovali. V skupnosti naj bi imeli stanovalci možnost početi običajne stvari, na primer peti v pevskem zboru, iti v kino in knjižnico, posedati v parku, balinati ali kartati s prijatelji … Vse to naj bi bilo v Novi Gorici in Divači, kamor se bodo preselili, mogoče. Prav gotovo bolj kot v odročnem zavodu na robu Dutovelj.

Mogoče pa naj bi bilo tudi zaposlovanje. Četudi Marko, po poklicu računalničar, ob fizičnih ovirah te želje ni imel, jo marsikdo drug ima. To je vidno že zdaj, ko nekateri delajo v zavodu. Za piškavo plačilo opravljajo kooperantska dela – največ za 1,2 evra na uro.

»To je še dobro, saj so včasih dobivali še manj, potem smo dosegli povišanje,« pravi Katra, ki se sprašuje, zakaj ne bi mogli teh istih ali kakšnih drugih del opravljati za pošteno plačilo.

Eni bi potrebovali več podpore pri delu, drugi manj, prav gotovo pa bi vsi potrebovali več zagovorništva. Nekaj srčnih Kater, ki se zavzamejo za ljudi z ovirami, ni dovolj.

Nekateri bi lahko brez večjih težav prišli do službe. Prav gotovo stanovalec, ki že vrsto let opravlja fizično naporno delo v pralnici. Nekdo drug je imel včasih svoj gostinski lokal in bi lahko delal v gostinstvu, ena od stanovalk v zavodu pa kljub fizičnim oviram ureja visoke grede, grabi listje, pospravlja mize, čisti pepelnike … Eni bi potrebovali več podpore pri delu, drugi manj, prav gotovo pa bi vsi potrebovali več zagovorništva. Nekaj srčnih Kater, ki se zavzamejo za ljudi z ovirami, ni dovolj. Tudi ti delavci bi potrebovali več zagovorništva, potrebovali bi sindikat.

***

Medtem ko bodo Markovi sotrpini življenje v skupnosti začeli spoznavati v prihodnjih mesecih, je bila zanj bistvena osebna asistenca. S pomočjo asistentov in asistentk je dobil več moči odločanja, kar mu je omogočilo udejanjanje svoje volje o vsakdanjih stvareh. A še vedno se je mučil po tistih grozovitih stopnicah. Hodil je vse težje, nekajkrat je moral v bolnišnico in zdelo se je, da je vse bolj upehan, zato mu je pomoč pri hoji prav prišla.

Ko je počasi že obupaval nad stopnicami in zdravjem ter včasih ni več vedel, ali si sploh še želi živeti, se je ponudila priložnost za selitev v stanovanje v pritličju, prilagojeno ljudem z ovirami. Prijavil se je na razpis društva YHD in znova uspel. Po več kot pol leta se je lahko preselil v novo stanovanje, v katerem je imel v sosednji sobi le še enega soseda. To je bil zadnji korak k neodvisnemu življenju. No, ne povsem. Še vedno ni imel novih zob in televizije, a je nameraval kmalu urediti tudi to.

***

Sedel sem v fotelju trgovinske verige s pohištvom in nekoliko zaskrbljeno opazoval Markovo hojo. Zdelo se mi je, da ima vse manj fizične moči.

Približeval se je oddelku z ogledali, medtem ko je krilil s suhimi rokami in s podplati podrsaval po tleh. Ogledoval si je ogledala in iskal takšno s stojalom, ki ga ne bi bilo treba pritrditi na steno. S prodajalko se je nekako sporazumel, nato je iz nahrbtnika vzel bančno kartico, vesel, ker bo dobil še zadnji manjkajoči kos pohištva. Nekaj minut kasneje je bilo ogledalo v avtu na poti proti njegovemu novemu domu.

Bil je december in snežinke so naletavale, ko sem parkiral pred blokom.

»Greva na kavo?«

»Ne.«

»Res ne?«

»Ne morem.«

Nekaj dni za tem bi moral k Marku priti operater za internet in televizijo.

Na isti dan še ene kapi ni preživel.

***

Med pokopom smo prižgali cigareto in jo položili na njegov grob. Nato smo odšli na ocvrti sir v Slasta. S Katro sva sklenila, da bomo to storili vsakega 16. decembra. Dodala je, da bo o našem prijatelju napisala magistrsko nalogo, jaz pa sem začel razmišljati, da je Marko z osemmesečnim poustvarjanjem sveta pustil sledi, ki nemara presegajo časovni in prostorski okvir človekovega bivanja.

—

Zaradi varovanja osebnih podatkov je ime glavne osebe spremenjeno.

Prikazna slika: Katra Zajc